HomeMAS NOTICIAS

Esclerodermina: la enfermedad de la piel dura y las manos azules

02/07/2012 1 Comentario

La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles y cuyos desórdenes en su manifestación más severa
afectan los órganos internos.   Esta enfermedad produce desórdenes en la variedad sistémica y
difusa afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc.).

Además, los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que trabajen de forma eficaz, y evitando así el buen funcionamiento necesario para vivir.  Por tal motivo, un diagnóstico correcto precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente, puede desde salvarle la vida, hasta mejorar su situación notablemente.

El 65 por ciento de los pacientes con esclerodermia, en su manifestación más severa,  padece depresión y más del 70 por ciento desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual se recomienda
implementar asistencia psicológica temprana.   El 29 de junio se celebró el Día Mundial de la
Esclerodermia, coincidiendo con el aniversario del fallecimiento del pintor alemán Paul Klee, quien padeció esta enfermedad en sus últimos años de vida.

La conmemoración de este día fue una oportunidad  para reconocer el valor de aquellas personas que sufren esclerodermia y a pesar de las dificultades logran superarlas para tener una buena calidad de vida. La esclerodermia trae a la persona consecuencias físicas y emocionales que requieren un abordaje holístico que no solo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su severidad, sino que eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de vida.

«El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un seguimiento del curso clínico de su afección, es imprescindible implementar además del programa apropiado de fisioterapia y
rehabilitación, una red de contención emocional para el paciente y sus allegados», enfatizo Nieves Bustos Cavilla, Fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud  AADEYR).

Está demostrado que para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su misma enfermedad por lo cual en la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) las
personas pueden informarse sobre calidad de vida y obtener alivio a su padecimiento.

Desde sus comienzos la Asociación implemento un taller de ayuda psicológica con profesionales especializados de manera mensual donde todos los pacientes participan y aprenden a afrontar situaciones de estrés evitando así agravar los síntomas de la enfermedad.

En este contexto, el 23 de agosto en la ciudad de Buenos Aires, se realizara el I SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD DIRIGIDO A PROFESIONALES DE LA SALUD con el objetivo de difundir y concientizar sobre la enfermedad y la importancia de un
diagnóstico a tiempo; para poder prevenir discapacidades irreversibles.

Contará con la participación de destacados especialistas nacionales e internacionales que buscaran  animar a distintos actores de la sociedad,   como equipos médicos, laboratorios,
Ministerio de Salud y otros profesionales a investigar y generar soluciones para los pacientes con esclerodermia.

1 Comentario »

  • Romina dijo:

    que bueno que publiquen este tipo de notas,porque esta enfermedad tan cruel es poco conocida y para un diagnostico especifico se necesita mucho tiempo y plata ya que es dificil diagnosticarla,asique gracias!!!!